Drugiego kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Świadomości Autyzmu, który inauguruje miesiąc wiedzy na ten temat. Tego dnia organizowana jest międzynarodowa akcja "Zaświeć się na niebiesko" zapoczątkowana przez organizację Autism Speaks, polegająca na niebieskiej iluminacji budynków i obiektów architektonicznych na znak solidarności z osobami ze spektrum autyzmu i ich rodzinami. O kapitale ekonomicznym i społecznym spektrum autyzmu, teorii neuroróżnorodności oraz osobach dorosłych w spektrum pisze dr hab. Anna Prokopiak z Katedry Psychopedagogiki Specjalnej i Socjopedagogiki Specjalnej UMCS. Tekst powstał w ramach inicjatywy Centrum Prasowego UMCS pn. „Okiem eksperta”.
Zasoby neuroróżnorodności a kapitał spektrum autyzmu
Spektrum autyzmu to zaburzenie diagnozowane na podstawie kryteriów, które w historii zmieniały się kilkakrotnie. Nieostra definicja i wciąż nierozpoznane przyczyny spektrum stanowią przestrzeń do wielu dywagacji. Historia autyzmu to w rzeczywistości wiele historii, dziejących się na różnych kontynentach. Przez wiele lat debata na temat autyzmu, którą zwykle rozpoczynali rodzice, dotyczyła najczęściej dzieci. Dzisiaj chcemy rozmawiać także o dorosłości, studiowaniu i podejmowaniu obowiązków zawodowych przez osoby ze spektrum autyzmu.
Kwiecień jako miesiąc wiedzy o spektrum autyzmu
Kwiecień to miesiąc w którym „zapalamy się” na niebiesko dla autyzmu. Drugi kwietnia, czyli Światowy Dzień Świadomości Autyzmu inaugurujący miesiąc wiedzy na ten temat, to wyjątkowy czas. Tego dnia organizowana jest akcja Zaświeć się na niebiesko (Light it up blue) zapoczątkowana przez amerykańską organizację Autism Speaks. Polega ona na niebieskiej iluminacji budynków i obiektów architektonicznych na znak solidarności oraz jedności z osobami z autyzmem i ich rodzinami. Warto przy tym zaznaczyć, że ten dzień jest coraz częściej ignorowany przez same osoby ze spektrum autyzmu. Jeden z powtarzających się zarzutów dotyczy ferowania tezy o leczeniu autyzmu, a co za tym idzie, postrzegania autyzmu jako choroby, a nie różnicy, i przedmiotowego traktowania osób ze spektrum autyzmu. Przykładów nadużyć pod płaszczem charytatywności jest znacznie więcej, ale nie powinny one być argumentem przeciwko działalności wspierającej świadomość o spektrum.
Drugiego kwietnia na całym świecie, także w Polsce, wiele jednostek oraz instytucji włącza się w obchody Światowego Dnia Świadomości Autyzmu. Wydział Pedagogiki i Psychologii UMCS również wychodzi z taką inicjatywą i zaprasza wszystkich zainteresowanych na: pokaz filmu Śubuk (o dziecku będącym w spektrum), konkurs dotyczący literatury z zakresu spektrum autyzmu oraz inne działania informacyjne.
Teoria neuroróżnorodności
W rozważaniach nad spektrum autyzmu nie można pominąć teorii neuroróżnorodności, która przywołuje neuronaukę oraz psychologię pozytywną, akcentującą kwestie zasobów i cech/zalet sygnaturowych osoby, nie zaś jej deficytów czy defektów. Neuroróżnorodność to przede wszystkim rodzaj filozofii społecznej akceptacji i promocji równych szans, niezależnie od ich swoistości neurobiologicznej. Źródłem tej myśli była krytyka nadmiernej medykalizacji problematyki niepełnosprawności o etiologii biologicznej i psychologicznej. Koncepcja wynikała też z oporu wobec dominującego we współczesnej dyskusji o niepełnosprawności przekonania, że zaburzenia mają wyłącznie dysfunkcjonalny charakter.
Kapitał autyzmu
Zgodnie z najnowszymi badaniami, osoby ze spektrum autyzmu – jeśli tylko znajdą przyjazne środowisko – pracują około 30% razy efektywniej niż osoby neurotypowe (*badania autralijskie w sektorze bankowym). Jest to niezwykle ważna informacja, bowiem w Polsce najczęściej kapitał ekonomiczny osób w spektrum autyzmu jest niski. Standardowo są one wykluczone z rynku pracy. Jedną z przyczyn tego stanu jest z pewnością pobieranie renty socjalnej, która może demotywować do poszukiwania zatrudnienia. Osoby z autyzmem są pod względem ekonomicznym najczęściej zależne od swoich rodzin. Jednakże autyzm w Polsce to jeszcze inny rodzaj kapitału ekonomicznego, którym jest subwencja oświatowa. System oświaty w Polsce jest finansowany z budżetu państwa, a jednostki samorządu terytorialnego otrzymują co roku subwencję, w tym zwiększone środki na edukację dzieci ze specjalnymi potrzebami. Niestety, oprócz zasobu, jest to okazja do nadużyć. Subwencja tej wysokości nie jest natomiast przyznawana na poziomie studiowania osób ze spektrum autyzmu.
Czynnikami pozaekonomicznymi, ale wciąż maksymalizującymi kapitał ekonomiczny, są zasoby społeczne i kulturowe. Powszechną wiedzą jest, że kapitał społeczny dzięki siatce znajomości może przeobrazić się w kapitał ekonomiczny. W przypadku osób ze spektrum autyzmu, w szczególności z racji ich przebywania w domu, sieć i jakość tych stosunków jest niska, więc i kapitał społeczny jest niski. Wprawdzie sytuacja ta się zmienia, zaś osoby ze spektrum autyzmu coraz częściej tworzą społeczności na portalach społecznościowych i zakładają organizacje pozarządowe. Jednak nieustannie, szczególna relacja pomiędzy autyzmem a otoczeniem społecznym to dwugłos pomiędzy odpowiedzią na potrzeby osób ze spektrum autyzmu a czerpaniem korzyści z „tajemniczości” autyzmu.
Student z diagnozą spektrum autyzmu
Trudności z przystosowaniem się osób z autyzmem do coraz to nowych, zmieniających się warunków otoczenia, nie przeszkadzają im w tym, aby zacząć samodzielnie – obserwując zachowania innych – poszukiwać okazji do brania losu w swoje ręce. Osoby te studiują, zdobywają wymarzoną pracę, zakładają rodziny. Potrzebują często w realizacji różnych ról społecznych wsparcia, a nie terapii. Osoby z autyzmem, stojąc u progu dorosłości, z determinacją walczą o kontakty z rodziną i przyjaciółmi, o realizację swoich marzeń i planów dotyczących indywidualnie postrzeganej bliższej oraz dalszej przyszłości. Na Uniwersytecie Marii Curie-Skłodowkiej wspieramy ich w tych działaniach w ramach wielu inicjatyw, stwarzając przyjazny klimat do zaspokajania indywidualnych potrzeb.
Każdą uczelnię tworzą konkretni ludzie, i to od nas – nauczycieli akademickich, pracowników administracyjnych, studentów, władz – zależy zbudowanie przyjaznego środowiska dla studentów ze spektrów autyzmu. Ten proces ciągle trwa, ale już przynosi wiele dobrych efektów.
Dr hab. Anna Prokopiak – pedagog specjalny, adiunkt w Katedrze Psychopedagogiki Specjalnej i Socjopedagogiki Specjalnej UMCS, prezes zarządu Fundacji Alpha oraz Fundacji Abecadło pracujących na rzecz środowiska osób ze spektrum autyzmu.
