Październik jest międzynarodowym miesiącem wspomagających i alternatywnych metod komunikacji. Wiele osób nie może się porozumiewać tradycyjną mową, np. ze względu na stan zdrowia czy rodzaj niepełnosprawności. Warto sobie uświadomić, że brak możliwości porozumiewania się – przy jednoczesnej chęci wyrażania swoich potrzeb i komunikatów – może przynosić wiele negatywnych skutków. Są jednak metody (tzw. ACC), dzięki którym możemy wesprzeć takie osoby – temat ten przybliża mgr Łukasz Maj z Katedry Logopedii i Językoznawstwa Stosowanego UMCS. Zapraszamy do zapoznania się z najnowszym komentarzem w ramach cyklu „Okiem eksperta”.
Plakat - FB Stowarzyszenia "Mówić bez słów"
Czy tylko mówienie?
Październik jest międzynarodowym miesiącem wspomagających i alternatywnych metod komunikacji. Tegoroczne hasło to „Vibes of AAC”, które przez Stowarzyszenie „Mówić bez słów” zostało przetłumaczone jako „Pozytywne wibrAAcje”. Jest to czas dla osób niemówiących oraz ich partnerów komunikacyjnych, w którym starają się powiedzieć „Jesteśmy, dostrzeżecie nas”. W październiku odbywa się wiele akcji mających na celu przybliżenie, kogo dotyczą i czym są AAC. Jest to okazja do przekazywania wiedzy oraz podnoszenia świadomości na temat członków społeczeństwa, którzy porozumiewają się w inny sposób niż za pomocą mowy.
Temat niepełnosprawności na przestrzeni ostatnich dekad wydaje się być w pewnym stopniu oswojony przez społeczeństwo. Zdajemy sobie sprawę, że ludzie mają różne trudności, wiele osób w swoim bliższym lub dalszym otoczeniu zna lub słyszało o kimś niewidomym, niesłyszącym czy na wózku, ktoś ma sąsiada, którego dziecko intensywnie podskakuje. Jednak temat braku mowy wywołuje w ludziach strach, niepokój, wycofanie się, niechęć czy frustrację. Mówienie jest tym, co nas uczłowiecza, tylko człowiek posiada umiejętności intelektualne „myślenia tekstu” oraz anatomiczne, by ten tekst wypowiedzieć. Człowiek wypowiada słowa do drugiej osoby, przekazuje jej wiedzę o sobie i świecie, a poprzez wymianę słów uzgadniają wspólny punkt widzenia. Słowo to także uwaga i pokazanie komuś, że jest dla nas ważny, że nam na nim zależy. Mówić to znaczy być w relacji, rozmowa pomaga i daje wsparcie.
Czym są wspomagające i alternatywne metody komunikacji
W takim razie jak nawiązać relację z człowiekiem, który nie mówi? W tym miejscu należy zdać sobie sprawę, że mówienie to jeden ze sposobów komunikowania się, niepodważalny jest jego status w rozwoju człowieka jako gatunku, jednak z różnych względów nie zawsze możliwe jest, by człowiek oparł akt komunikacyjny na mowie, którą większość z członków społeczeństwa się posługuje. I w tym miejscu pojawia się przestrzeń dla innych sposobów porozumiewania się. Brak mowy nie niweluje potrzeb człowieka, odbiera za to możliwość ich wyrażania. Należy pomóc człowiekowi, wesprzeć go, by te potrzeby komunikacyjne mógł realizować w inny sposób niż mową tradycyjną.
Tym innym sposobem są wspomagające i alternatywne metody komunikacji (ang. Augmentative and Alternative Methods of Communication, AAC). Są to wszelakie możliwe sposoby porozumiewania się, które służą osobom ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi do nadawania i odbierania komunikatów. AAC obejmują procesy uzupełnienia i/lub zastąpienia naturalnej mowy i/lub pisma. Owe działania podejmowane są, by jak najefektywniej wyeksponować umiejętności komunikacyjne ich użytkowników. Komponent „komunikacja alternatywna” oznacza takie sposoby porozumiewania się, które są inne niż mowa i/lub pismo, stanowią substytut naturalnej mowy. Natomiast komponent „komunikacja wspomagająca” oznacza takie środki i działania, które pomogą osobie z trudnościami komunikacyjnymi w komunikacji, czy to słownej czy pisemnej. Jest to rodzaj wsparcia, a nie zastąpienia mowy.
Kto może skorzystać z AAC?
Wśród osób potrzebujących AAC będą takie, które przy ich użyciu budują i nadają komunikat. Inna grupa to tacy, którzy potrzebują z nich skorzystać w pewnych sytuacjach życia codziennego. Trzecia grupa to osoby, które AAC będą się uczyły zarówno po to, by nadawać, jak i odbierać komunikaty, i dla których AAC będą niejako językiem naturalnym.
Brak możliwości mówienia może być jedyną trudnością człowieka, ale może także towarzyszyć innym niepełnosprawnościom: intelektualnej, słuchowej, ruchowej. Trudności w mówieniu mogą współwystępować z inną niż typowa ścieżka rozwoju np. w spektrum autyzmu. Kłopoty w posługiwaniu się mową mogą dotyczyć osób po epizodach neurologicznych (np. udarach), z zespołami genetycznymi (np. Retta, Downa), z chorobami onkologicznymi układu nerwowego oraz głowy lub szyi. Kolejną grupą, dla której komunikacja oparta na słowie mówionym bywa niemożliwa lub utrudniona, to pacjenci z chorobami, które postępują (neurodegeneracje) i pacjenci po wypadkach, z uszkodzeniami mózgu czy kręgosłupa.
Niezależnie od rodzaju niepełnosprawności, choroby czy profilu rozwojowego każdy człowiek może stać się osobą potrzebującą innej niż mowa formy komunikacji. Potrzebujący wsparcia w postaci AAC to grupa osób ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi. Pod tym pojęciem należy rozumieć zarówno dzieci jak i dorosłych, którzy z różnych przyczyn nie mogą czasowo lub trwale komunikować się z otoczeniem poprzez słowa, co stanowi utrudnienie w codziennym życiu.
Co składa się na AAC?
Osoby ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi korzystają z różnych pomocy komunikacyjnych, które opacznie bywają rozumiane jako AAC. Wspomagające i alternatywne metody komunikacji to układ wielu elementów, które stanowią system. Dać człowiekowi komunikację, nie oznacza podarować mu tylko pomoc do komunikacji. To jest tak, jakbyśmy dali komuś podręcznik na nauki języka japońskiego i liczyli na to, że będzie mówił dzięki temu po japońsku. Ów podręcznik jest tylko pewną pomocą do osiągnięcia celu. By ten cel osiągnąć, należy wiedzieć, jak tym podręcznikiem się posługiwać, gdzie są w nim ułożone słowa, których akurat potrzebuję i co mam zrobić, by z tych słów ułożyć sensowne zdanie.
Okazuje się, że jest wiele zmiennych, które stanowią o efektywnym porozumiewaniu się. Na cały system AAC składają się: znaki, technika, strategia, pomoc komunikacyjna.
Znaki AAC to symbole, umowne elementy, które są odniesieniem do innej rzeczy lub idei. Znaki mogą mieć różną formę: akustyczną, graficzną, manualną, dotykową. Symbole dzielą się na wspomagane i niewspomagane. Wspomagane symbole są znakami wykonywanymi z użyciem elementów zewnętrznych w stosunku do ciała człowieka, np. symbol graficzny, tablica komunikacyjna, urządzenie elektroniczne. Niewspomagane symbole to znaki tworzone samodzielnie przez rozmówcę. Do przekazania informacji wystarcza ciało człowieka, np. naturalne gesty, znaki manualne, znaki migowe.
Technika AAC to sposób przekazywania informacji przez człowieka. Pacjent posługując się techniką AAC może np. pokazywać palcem na znak, może odczepiać ten znak i podawać go partnerowi komunikacyjnemu, może wciskać odpowiedni klawisz na tablecie lub komputerze, a także pokazywać wzrokiem na symbole prezentowane przez partnera komunikacyjnego i wiele innych.
Strategia AAC jest konkretnym działaniem, tym, co powinien zrobić pacjent oraz partner komunikacyjny, by w określonej sytuacji mógł zostać zrealizowany efektywny akt komunikacyjny. Pomoc komunikacyjna AAC to każdy fizyczny obiekt, który uzupełnia lub zastępuje mowę i/lub pismo oraz wspomaga rozumienie. Przykładowe pomoce to książki do komunikacji, tablice komunikacyjne, tablet czy komputer z odpowiednim oprogramowaniem.
Jakie są fakty o AAC?
Warto zdać sobie sprawę, że brak możliwości porozumiewania się – przy jednoczesnej chęci wyrażania swoich potrzeb, komentarzy czy rozmowy – może przynosić wiele negatywnych skutków psychologicznych. Pacjent jest smutny, zły, często próbuje zyskać uwagę otoczenia. Jego niepokój, strach i złość narastają, doprowadzając do frustracji, która może przybierać różną postać, z zachowaniami kontekstowo niepoprawnymi w postaci krzyku, płaczu, autoagresji lub agresji skierowanej na innych. Należy zatem traktować „wyposażenie pacjenta w możliwość porozumiewania się” jako profilaktykę cierpienia lub zachowań potocznie określanych jako trudne.
Wśród społeczeństwa, ale również pośród specjalistów, narosło wiele mitów dotyczących AAC, których nie warto powielać. Natomiast dobrze znać fakty dotyczące AAC:
Istnieje bardzo wiele pomocy komunikacyjnych AAC, które oparte są na wyższej technologii i mogą być z powodzeniem dobierane także dla dzieci czy dorosłych o naruszonych umiejętnościach poznawczych. AAC jako bardzo szeroka interwencja może być wykorzystywana z innymi metodami, które usprawniają rozwój mowy i komunikacji.
W Polsce na rzecz osób ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi, którzy są użytkownikami AAC, oraz ich rodzin i środowisk, działa Stowarzyszenie na rzecz propagowania wspomagających sposobów porozumiewania się „Mówić bez słów”. Stowarzyszenie od 1998 roku prowadzi działalność edukacyjną, informacyjną i wydawniczą. Organizuje warsztaty, konferencje oraz inne wydarzenia upowszechniające AAC. Do znanych nazwisk w Polsce i osób specjalizujących się w AAC należą: dr Bogusława Kaczmarek, dr Magdalena Grycman, dr Alina Smyczek, Ewa Grzelak, Monika Jeżyk, Maja Kłoda, Angelika Łasocha, Agnieszka Pilch, Ewa Przebinda, Paulina Rutka, Magdalena Stefańska-Kaźmierczak, Katarzyna Włodarczyk.
Wspomagające i alternatywne metody komunikacji stanowią odpowiedź na ludzkie potrzeby bycia dostrzeżonym i sprawczym, a także wpływającym na innych. AAC powinny być wszędzie tam, gdzie jest człowiek, który nie może komunikować się w konwencjonalny sposób mową lub pismem. Nauczenia pacjenta innego sposobu porozumiewania się to stworzenie mu warunków do istnienia w życiu społecznym i bycia jego częścią.
Źródła:
Grycman M., Kaczmarek B. B. (2014), Podręczny słownik AAC, Kraków: Oficyna Wydawnicza „Impuls”.
Kaczmarek B. B., Wojciechowska A. (red.) (2015)., Autyzm i aac, Kraków: Oficyna Wydawnicza „Impuls”.
Tetzchner von S., Martinsen H. (2002), Wprowadzające i alternatywne sposoby porozumiewania się, Warszawa: Stowarzyszenie „Mówić bez słów”.
Mgr Łukasz M. Maj – logopeda, oligofrenopedagog, asystent i doktorant w Katedrze Logopedii i Językoznawstwa Stosowanego UMCS w Lublinie, terapeuta i członek Zarządu Krajowego Towarzystwa Autyzmu o/Lublin. Prowadzi terapię indywidualną i grupową osób ze spektrum autyzmu. W pracy terapeutycznej wykorzystuje wspomagające i alternatywne metody komunikacji. Jego zainteresowania naukowe dotyczą trudności językowych i komunikacyjnych osób ze spektrum autyzmu. Autor publikacji na temat zaburzeń mowy w przypadkach uszkodzenia mózgu i zaburzeń neurorozwojowych.
