28 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Jest to okazja do budowania świadomości społecznej, okazania solidarności oraz wsparcia chorych i ich rodzin.
Klątwa Ondyny (CCHS) jest chorobą ultra rzadką - cierpi na nią zaledwie 1300 osób na całym świecie, niecałe 40 w Polsce. Chorzy w trakcie snu przestają oddychać i muszą być podłączeni do specjalistycznej aparatury medycznej: respiratora i pulsoksymetru.
„Zdejmij klątwę - Pieśni dla Ondyny” to wyjątkowe wydarzenie, łączące koncert z filmem. Wybitni twórcy wykonają utwory z płyty "Ondinata. Pieśni dla Ondyny", które przeplatać się będą z nominowanym do Oscara filmem dokumentalnym o CCHS “Nasza klątwa”. To unikatowe połączenie muzyczno-filmowej narracji wprowadzi widzów w życie osób żyjących w cieniu klątwy. Opowieść o zmaganiach i nadziei, jaką jest wynalezienia leku na tę chorobę.
W koncercie wystąpią: Gaba Kulka, Julia Marcell, Krystyna i Wojciech Cugowscy, Anna Wandtke, Sebastian Wypych, Gang Tango, Tarło i Maciek Gładysz oraz Miłosz Klimczuk.
Wydarzenie poprowadzą: Katarzyna Michalak i Józef Szopiński
Autorem scenariusza wydarzenia jest Tomasz Śliwiński i Sebastian Wypych.
"Ondinata. Pieśni dla Ondyny" to otwarty projekt muzyczny Polskiej Fundacji CCHS “Zdejmij Klątwę”, którego celem jest wsparcie badań nad lekiem na CCHS (tzw. klątwę Ondyny) oraz budowanie świadomości społecznej na temat choroby. Autorami są Magda Hueckel i Tomasz Śliwiński, założyciele fundacji, autorzy nominowanego do Oscara filmu „Nasza klątwa” i krótkometrażowego filmu „Ondyna”.
- Nasz syn, Leo, urodził się w 2010 roku z rzadką genetyczną chorobą, klątwą Ondyny (CCHS). Gdy zasypia, przestaje oddychać, przy życiu utrzymuje go aparatura medyczna. Podjęliśmy trudną i wieloletnią walkę, aby Leo mógł żyć normalnie. Dawniej perspektyw na lek nie było, ale dziś sytuacja się zmieniła. Naukowcy we Francji, Stanach Zjednoczonych i Włoszech opracowują antidotum na klątwę. Trwają badania laboratoryjne. Jest szansa, że już za kilka lat lek wejdzie na rynek, a Leo na osiemnaste urodziny dostanie „magiczną tabletkę” i zacznie oddychać. Tak jak tysiące innych dzieci na całym świecie. Potrzeba tylko pieniędzy, aby doprowadzić badania do końca. - mówi Magda Hueckel.
„Ondinata. Pieśni dla Ondyny” to dwupłytowe wydawnictwo z utworami znakomitych artystów, które powstały z myślą o ludziach cierpiących na klątwę Ondyny. O dzieciach, młodzieży i dorosłych. Na płycie znajdują się zarówno utwory instrumentalne jak i śpiewane, uznanych muzyków i debiutantów, po angielsku, polsku, hiszpańsku, arabsku, ukraińsku, francusku i w jidysz. Do udziału w tym eklektycznym projekcie, opartym o motyw kołysanki, zaproszeni zostali: Magdalena Cielecka, Jarboe, Cezary Duchnowski, Kayah, Ralph Kaminski, Ania Karwan, Gaba Kulka, Jerzy Maksymiuk, Michał Pepol, Maria Pomianowska, Michał Salamon, Joanna Halszka Sokołowska, Gołda Tenzer, Anna Wandtke, Bartek Wąsik, Stefan Wesołowski, Sebastian Wypych, Wacław Zimpel, Agata Zubel i inni. Część utworów powstała specjalnie na potrzeby albumu, część to nowe aranżacje dobrze znanych utworów, a jeszcze inne wywodzą się z tradycji ludowych. Dodatkowo, projekt uzupełniony jest poruszającym tekstem o legendzie Ondyny autorstwa Joanny Bator.
Dochód z wydarzenia w całości zostanie przeznaczony na badania nad lekiem na klątwę Ondyny.
Szczegóły
Bilety
Informacja nadesłana
