Lublin

Historia choroby i apel rodziców Amelki

11.08.2016

Cała historia zaczyna się 11.08.2016 – czwartek. Z racji tego, że przedszkole do którego chodzimy ma przerwę wakacyjną, Amelka odsypia, w końcu we wtorek znowu „szkoła”. Tak Amelka nazywa przedszkole.

Wstaje, mama ją ubiera i zauważa dziwny blask w lewym oku. Woła tatę, chwila obserwacji, nie, tam nic nie ma. Dłuższa chwila obserwacji, tata widzi to samo. Bierze telefon i próbuje jak najszybciej umówić wizytę. Zawsze słyszy to samo, NFZ nie ma już limitów w TYM ROKU. Prywatnie też nie jest łatwo, przecież jutro zaczyna nam się długi weekend. Druga, trzecia, czwarta, piąta przychodnia. W końcu jest wolny termin na dziś. Nie ważne, że okulista nie jest dziecięcy, jedziemy.

Podczas badania Pani okulistka jest dziwnie niespokojna. Aplikuje kolejne krople i każe za chwilę wejść raz jeszcze. Bardzo dokładnie ogląda oko , Amelka jest bardzo grzeczna i wykonuje wszystkie polecenia. Na twarzy Pani okulistki widać wyraźne zaniepokojenie. Informuje, że jest masywny wysięk do ciała szklistego, stan zapalny oraz że siatkówka jest częściowo uniesiona.

Tata pyta, co to oznacza? Okulista odpowiada wymijająco, że przyczyn może być wiele i nie chce tu wyrokować, ale sprawa jest bardzo poważna. Sugeruje aby jak najszybciej udać się do kliniki okulistycznej. Na skierowaniu wyraźnie z wykrzyknikami pisze CITO!!!

12.08.2016

Nieprzespana noc, pełna przeróżnych przemyśleń. Ciągle jednak wiara w to, że "to" nie jest to najgorsze. To nie może być to. Nie u Amelki. Przecież nikt w naszych rodzinach nigdy nie chorował na nowotwory. Dzwoni telefon. Pani okulistka, która wczoraj badała Amelię informuje, że umówiła już badanie w klinice. SZOK. To jednak musi być coś poważnego. Jedziemy.

Amelka poza kolejnością udaje się na badanie okulistyczne, później zdjęcie i USG oka. Pan doktor sprawia wrażenie jakby sam nie wierzył w to co widzi. Nie udaje się uzyskać od niego żadnej konkretnej informacji na temat zdrowia Amelki. Informuje, że musi poprosić o konsultację profesora. Potrzebne jest bardziej szczegółowe badanie, które z braku sprzętu nie może być wykonane w tej klinice. Lekarz wystawia skierowanie, również CITO na badanie w Centrum Zdrowia Dziecka. Rozpoznanie: RETINOBLASTOMA. Sprawdzamy na szybko w intrenecie i zamieramy… SIATKÓWCZAK- NOWOTWÓR ZŁOŚLIWY OKA.

W tej chwili czujemy… trudno opisać to uczucie, jednym słowem, wszystkie najgorsze emocje jakich może doświadczyć człowiek. Wsiadamy do auta i od razu jedziemy do CZD.

Po małych problemach na izbie przyjęć, wszak zaczął się długi weekend, zostajemy przyjęci. Badanie na SOR niestety potwierdza rozpoznanie. W poniedziałek mamy zostać przyjęci na oddział okulistyki aby wykonać ostateczne badanie potwierdzające. Wracamy do Lublina.

15.08.2016

Jesteśmy znowu w stolicy.

Zostajemy przyjęci do szpitala. Amelka jest przygotowywana do jutrzejszego badania dna oka wykonywanego w znieczuleniu ogólnym.

16.08.2016

Badanie. Amelka jest bardzo grzeczna, trzymana przez nas za rękę wykonuje wszystkie polecenia. Na sali wybudzeń podchodzi do nas doktor niestety ze zła wiadomością. SIATKOWCZAK w stopniu BARDZO ZAAWANSOWANYM, z licznymi wysiękiem do ciała szklanego, co bardzo pogarsza rokowania na dalsze leczenie. Doktor informuje nas, że prawdopodobnie będą musieli USUNĄĆ OKO.

Pierwsza myśl :to się nie dzieje naprawdę. To jakiś koszmar. W sercu coś pęka…

Nasza jedyna, najukochańsza córka ma RAKA. Nasza Amelka ma RAKA.

Boże dlaczego ONA… ma tylko 3 lata!

Wracamy na okulistykę, mamy zlecone kolejne badania: krew, rezonans, usg, rtg. Lekarze informują nas, że guz jest „ na szczęście” w jednym oku. Jutro zostajemy przeniesieni na onkologię i zaczynamy chemioterapię.

19.08.2016

Przychodzi Pani pielęgniarka z pierwszymi butelkami chemioterapii. Zaczynamy. Amelka ma wenflon w prawej dłoni. Wpuszcza jej sól fizjologiczną, na co ona zaczyna bardzo płakać, to nienormalne bo do tej pory była bardzo spokojna. Prosimy ją aby odłączyła bo coś jest nie tak. Udajemy się do gabinetu zabiegowego, gdzie koleżanka stwierdza, że wenflon jest źle wkuty i część chemii poszła POD SKÓRĘ zamiast w żyłę. Wkucie w drugą dłoń, lek wprowadzany jest przez ok, 4,5 godz. Wieczność.

20.08.2016

Prawa dłoń jest FIOLETOWA i obrzęknięta. Amelka nie pozwala się do niej dotknąć. Lekarz nakłada coraz to nowe maści, które nic nie pomagają.

Kolejna seria chemii. Amelka traci apetyt, bolą ją wszystkie stawy i mięśnie. Ciągle trzyma się za żuchwę i co chwilę powtarza: Tata boli, mama boli. Bezsilność, płacz.

21-22.08.2016

Obserwacja. Amelka mało je, jedynie pije. Ręka nadal boli i jest zapuchnięta.

23.08.2016

Po konsultacji z chirurgiem, lekarz prowadząca stwierdza, że ze względu na stan dłoni nie możemy wyjść do domu. Stan zapalny nadal się utrzymuje. Decydują o zmianie leku.

24.08.2016

Dłoń wygląda lepiej, dalsze leczenie możemy kontynuować w domu. Niestety Amelka przeziębia się. Ma katar i kaszel. Lekarze wypisują nam antybiotyk. Możemy wrócić do domu.

Amelka może stracić oko ponieważ jest bardzo masywny wysięk do ciała szklistego, a to ogranicza sposoby leczenia w Polsce i daje złe rokowania, dlatego musimy leczyć Amelkę w USA u najlepszego specjalisty na świecie, który może się pochwalić ponad 90% skutecznością leczenia.

Wysyłamy dokumentację. Otrzymujemy informację, że stan oka jest bardzo poważny, a wysięk do ciała szklistego jest bardzo niebezpieczny, jednak dr Abramson zgodził się leczyć naszą kochaną Amelkę.

Warunek: musi się zjawić JAK NAJSZYBCIEJ. Siatkówczak jest bardzo podstępny i bardzo szybko narasta. Musimy się pospieszyć.

Jest nadzieja… na ZDROWIE, ŻYCIE i WZROK. Jak zawsze problemem są pieniądze…

O to krótka historia choroby Amelki.

Nie pozwólcie by RAK pisał ją za nas.

Za wszelkie wsparcie z góry DZIĘKUJEMY!

Rodzice:
Tata Emil
Mama Marta